Samen sterk in strijd tegen ALS met Sunrise Walk
AlgemeenALS, een dodelijke ziekte waar helaas veel mensen mee te maken krijgen. Ieder jaar krijgen 500 mensen de diagnose ALS, en overlijden er ook 500. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, PSMA of PLS. Zo ook de Katwijkse Leanne van Rijn. In 2018 kreeg zij de diagnose ALS, met een levensverwachting van zo’n acht tot tien jaar. Maar ze besloot om niet bij de pakken neer te gaan zitten: ‘Het cliché dat het leven een feestje is, maar je zelf de slingers moet ophangen, is als je het mij vraagt waar.’
Door Jonah van den Oever
Stichting ALS Nederland organiseert in de nacht van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar een geneesmiddel. Het 28-tallige team ‘Samen Sterk’ uit Katwijk loopt ook mee. ‘Leanne heeft ons allemaal samengebracht en zodoende is dit team ontstaan’, vertelt een van de deelnemers.
Accepteren
Leanne kreeg op 38-jarige leeftijd te horen dat zij ALS heeft, iets wat ze maar moeilijk kon verkroppen. ‘Ik heb het de eerste twee jaar stilgehouden, want ik vond het lastig om te accepteren.‘
Leanne, die momenteel het fysiek van een 80-jarige heeft, moest in de loop van de tijd veel loslaten. ‘Ik heb een geleidelijk ziekteverloop, dingen gaan steeds lastiger, maar vaak heb ik dat niet in de gaten. Zo kwam ik er laatst achter dat ik mijn veters niet meer kan strikken en heb ik iemand moeten opbellen voor hulp. Hoe het fysiek gaat, heb ik niet in de hand. Maar hoe het mentaal gaat, daar ben ik zelf bij. Ik probeer altijd positief te blijven en lekker veel lol te maken.’
Hartverwarmend
Op IKC de Duinroos, de school waar Leanne lerares was, is vorig jaar tijdens de actie ‘Lock me Out! Voor Leanne’ ruim 14.000 euro opgehaald voor Stichting ALS Nederland. ‘Het was werkelijk hartverwarmend om te zien hoeveel energie er in die actie gestoken is’, vertelt Leanne.
Over een paar weken is het tijd voor de ALS Sunrise Walk. De deelnemers van het team ‘Samen Sterk’ uit Katwijk hebben tot nu toe 8859 euro opgehaald. Allen kijken ze uit naar de wandeltocht in Utrecht. ‘Gezamenlijk een schitterende wandeltocht richting de zon lopen, en dat voor Leanne en alle andere mensen die aan ALS lijden, mooier kan toch haast niet’, verklaart een van de deelnemers.
Dichtbij
Dat hun goede vriendin, oud-collega en bekende lijdt aan ALS, raakte de deelnemers allemaal persoonlijk. Een belangrijke drijfveer voor hen om mee te doen is dan ook Leanne zelf. ‘Ik hoop dat het Leanne bemoedigt, het is zo’n toffe meid,’ vertelt een van de deelnemers. ‘Het is gewoon een rotziekte waar meer aandacht aan besteed moet worden’, vult een andere deelnemer aan.
De meesten in de groep zijn niet de meest ervaren wandelaars, maar ze hebben allen vertrouwen in een goed verloop van de wandeltocht. ‘Als het maar droog is en je de zon goed op ziet komen’, zegt een van de deelnemers. ‘En als het te zwaar wordt, kan je altijd mee in de rolstoel’, grapt Leanne, die zelf ook meedoet met de tocht.
Klok
Leanne staat positief in het leven, echter is de werkelijkheid hard en weet ze dat ze niet heel lang nog zal leven. ‘Maar het leven is voor iedereen een aftikkende klok, niemand weet wanneer hij of zij doodgaat, die gedachte stelt mij altijd enigszins gerust.’
De groep wandelaars is druk bezig met de voorbereidingen voor de tocht. Allemaal tot op het bot gemotiveerd om zoveel mogelijk geld op te halen voor het onderzoek naar ALS. De realiteit is dat een geneesmiddel voor deze ziekte momenteel nog ver weg is, onderzoek naar ALS is dus broodnodig.
Via deze link kunt u een kijkje nemen op de teampagina van ‘Samen Sterk.’ Hier kunt u geld doneren aan Stichting ALS Nederland en kunt u zich opgeven voor het team, want samen sta je immers sterk.
