Ruben werd blind door een hersentumor: Het leven kan zo maar een andere wending krijgen

Doorzettingsvermogen, de wil om zaken op te pakken en deze zelfstandig uit te voeren. Dat is de drive van Ruben van Duijn (27), die sinds zijn dertiende blind is. Zijn passie voor de zee en zeevaart bleef echter groot. Ooit was het zijn droom schipper te worden. Nu vaart hij regelmatig op het zeilschip Eendracht, of gaat een reisje mee met zijn vader. Zijn ambitie is om ondanks zijn visuele handicap betaald werk te krijgen. Voor een getalenteerde en gemotiveerde jongen nog een blijvende uitdaging.

Door Aad van Duijn

‘In het eerste schooljaar op het Pieter Groen bleek ik een tumor te hebben, zo groot als een kippenei, ter hoogte van de hypofyse. Een tumor die waarschijnlijk al veel langer in mijn hersenen zat en langzaam groeide. Jaren klaagde ik al over hoofdpijn en kort had ik zelfs last van motorische uitval, zodat ik de ondersteuning van een rolstoel nodig had. De medische wereld nam mijn klachten onvoldoende serieus en noemde het vooral psychisch. Ik behoorde namelijk tot de groep kinderen die op jonge leeftijd – zowel de basisschool als het eerste jaar in het voortgezet onderwijs – veel gepest werd. En deze stress zou mijn hoofdpijn verklaren. Helaas was de werkelijkheid anders: op mijn dertiende werd ik geopereerd en verloor het zicht in beide ogen.’

Verbeelden

Ruben woont met zijn ouders aan de noordkant van het oude Zeedorp. Hij heeft nog twee oudere zussen die inmiddels getrouwd zijn en zelf kinderen hebben. Om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren en zelfstandig buiten te vertoeven heeft Ruben een hulphond. Bijstand die hem zelfstandiger maakt en ervoor zorgt dat hij regelmatig zonder stok kan gaan wandelen. ‘Ik heb dan wel een visuele beperking, maar verder leef ik net zo normaal als mijn leeftijdsgenoten.’
‘Ik ben ziend tot mijn dertiende opgegroeid en heb daaraan nog veel herinneringen. Dat helpt me ook bij het verbeelden van voorwerpen. Toch was het leren omgaan met deze beperking ingrijpend. Met behulp van een aantal aanpassingen lukt dat nu goed. Ik wil uiteraard gewoon doorgaan met mijn leven. Ik ben gemotiveerd en sta daarin erg positief.’

‘Ik kom uit een familie waar varen en naar zee gaan een lange traditie kent. Mijn vader bezat een binnenvaarttanker en vervoerde chemicaliën. Inmiddels vaart hij nog als werktuigkundige bij een andere rederij. Regelmatig ga ik een reisje mee aan boord. Dat geldt ook voor de tochten op Zeilschip Eendracht. Daar doe ik gewoon mee met alle werkzaamheden aan boord. Ook navigeren onder toezicht en het wachtlopen. Vandaar dat ik maritieme opleidingen verkende, maar helaas liep dat uit op teleurstellingen omdat het opleidingsinstituut aangaf dat er geen mogelijkheden zijn. Toch denk ik aan de bak te kunnen in de planning, bijvoorbeeld. Helaas een route die tot nu toe geen perspectief biedt.’

Revalideren

‘Als kind was lego mijn grote hobby. Ik bouwde allerlei voorwerpen – de vitrine in huis getuigt daarvan – en vanuit deze passie maak ik nu houten speelgoedauto’s. Dat doe ik in mijn werkplaats achter het huis. Daarin maak ik gebruik van vindingrijke hulpmiddelen, om bijvoorbeeld het midden van een stukje hout te bepalen en een wieltje uit te frezen. Er is veel waardering voor deze modellen, die ik ook te koop aanbiedt, bijvoorbeeld op Facebook’.

‘Na mijn operatie en het blind worden, heb ik speciaal onderwijs gevolgd in Rotterdam en direct na het behalen van mijn diploma heb ik negen maanden gerevalideerd bij Visio Het Loo Erf in Apeldoorn. In die periode ontstond mijn interesse voor de houten modelbouw. Ook ben ik ambassadeur van stichting jongeren en kanker, waarvoor we geld inzamelen om een reisje mogelijk te maken met het zeilschip Eendracht. Zo’n groepsreis met lotgenoten is fantastisch en betekenisvol voor deze jongeren. Met mijn inzet door onder andere de verkoop van speciale vlaggetjes, heb ik aardig wat geld bij elkaar weten te sprokkelen om de zeilreis mogelijk te maken. Dat wordt enorm gewaardeerd. Inmiddels heb ik er al twaalf reisjes opzitten vanaf de Noordzee tot in - het verste qua afstand – Kaapverdië: Echt geweldige en bijzondere reizen.’ Behalve zijn inzet voor jongeren met kanker geeft Ruben voorlichting over ‘leven met een beperking’, onder andere in het basisonderwijs. ‘Voor velen is het best een ingrijpend verhaal wat ik daar houd: Het bewijs dat het leven toch zo maar een andere wending kan krijgen. Een besef dat best binnenkomt bij leerlingen uit groep 7 of 8.’

Groeten

‘Het een zo normaal mogelijk leven leiden en dingen doen die passen bij mijn leeftijd, is mijn uitgangspunt. Daartoe behoort ook muziek maken. Ik drum bijvoorbeeld. Daarnaast blijf ik voorlichting geven, sponsorgelden inzamelen en modellen bouwen (en verkopen). Uiteindelijk hoop ik dat ik mijn talenten kan inzetten in een vorm van betaald werk.’
‘Leuk vind ik het als mensen mij groeten op straat’, zegt Ruben tot slot. ‘Dat gebeurt steeds vaker door kinderen aan wie ik voorlichting gaf. Dan loop ik met de hond door het dorp en hoor ik ineens ‘HOI RUBEN’. Echt leuk vind ik dat.’