‘Het moet stoppen bij de kinderen’
Elynn (4) haalt geld op voor onderzoek naar de Katwijkse ziekte
‘Ik wil dat het stopt voor mijn kinderen’, zegt Jolanda. Haar vierjarige dochter Elynn loopt op 30 mei vijf kilometer om geld op te halen voor de Katwijkse ziekte. Het meisje weet dat ze loopt voor haar overleden opa en voor alle andere mensen die ziek zijn. Wat ze nog niet weet is dat ze ook loopt voor haar moeder. En voor zichzelf. Voor al die families in Katwijk waarop de ziekte al generaties lang een stempel drukt.
Door Simone van der Lee
In de familie van Jolanda en Elynn speelt D-CAA, ook wel de Katwijkse ziekte genoemd, een grote rol. Het is een erfelijke verandering in het DNA waarbij een schadelijk eiwit zich ophoopt in de vaatwanden van de hersenen. Daardoor worden de bloedvaten broos en kunnen ze makkelijker scheuren.
Mensen met deze aandoening krijgen daarom vaak rond hun vijftigste hersenbloedingen. Op dit moment is er nog geen mogelijkheid om dit proces te voorkomen of te vertragen.
Een kans van 50 procent
Die realiteit wordt zichtbaar in het verhaal van Elynn en haar familie. Af en toe gaat ze mee naar de begraafplaats. Naar haar opa’s graf, waar ook een foto van hem staat. Zo weet Elynn nog een beetje wie haar opa was. ‘Ze weet dat opa’s hoofdje ziek was. Voor hem en de andere zieke mensen wil ze lopen’, vertelt Jolanda.
Ook Jolanda heeft een kans van 50 procent om de ziekte te krijgen. In haar huiskamer in Katwijk aan Zee vertelt ze welk effect de aandoening op haar heeft gehad.
Leven met angst
‘Mijn vader overleed toen ik zeventien was. Toen hij zijn eerste hersenbloeding kreeg, was ik dertien. In de vier jaar daarna volgden meerdere bloedingen. Aan de eerste hersenbloedingen hield hij beperkingen over: Hij kreeg gezichtsblindheid, waardoor hij moeite had met het herkennen van gezichten. Ook werd hij sneller prikkelbaar. De derde grote bloeding werd hem uiteindelijk fataal’, vertelt Jolanda.
‘Ik was altijd bang als ik een ambulance hoorde. Omdat er weer iets met mijn vader gebeurd kon zijn. Of ik werd uit de klas gehaald. Omdat mijn vader weer een bloeding had gehad.’
‘Ik heb geen onbezorgde jeugd gehad. Dat is ook waarom ik nu strijd. Om ervoor te zorgen dat mijn kinderen dat niet hoeven mee te maken. Ik wil dat zij wél een onbezorgde jeugd kunnen hebben.’
Het nare is bovendien dat ook na het overlijden van haar vader de angst voor Jolanda niet verdwijnt. ‘Eerst ben je bang voor je vader. Daarna word je bang voor jezelf. En uiteindelijk voor je eigen kinderen. Die angst hou je je hele leven.’
Bewuster in het leven staan
Inmiddels zijn meerdere van haar familieleden al overleden. ‘Twee ooms en een tante. En bij sommige neven en nichten is de ziekte ook al vastgesteld.’
Zelf heeft ze zich nog niet laten testen. ‘Er is geen behandeling. Nu kan ik tenminste nog leven met het idee dat er 50 procent kans is dat ik het niet heb.’
Symptomen
De reële kans dat zij over een aantal jaar ook symptomen kan krijgen, zorgt bij Jolanda voor een andere kijk op het leven. ‘Ik sta bewuster in het leven. Ik onderneem meer en geniet heel bewust van elke dag. En ik denk meer na over wat ik anderen meegeef. Dat ik iets positiefs bijdraag. Dat wil ik mijn kinderen ook meegeven. Aardig zijn voor elkaar en elkaar helpen.’
Het begint bij de kinderen
Ze kijkt even naar Elynn, die bij haar op schoot zit. Ze wordt verlegen van de vragen van de vreemde persoon in huis. Af en toe kijkt ze voorzichtig rond. Soms rent ze even weg om te spelen. Dan kruipt ze weer terug op haar moeders schoot.
Ze zegt niets, maar haar rol in dit verhaal is duidelijk voelbaar. ‘Het begint bij de kinderen. Voor hen wil je het bespreekbaar maken. Ervoor zorgen dat er meer over bekend wordt. Het gaat immers om hun toekomst.’
Bijna vijftig kinderen
Jolanda is al langer actief met het inzamelen van geld voor de Katwijkse ziekte. Net als haar oudste zus Corina, die al elf jaar betrokken is bij de Kattukse Brainweek, die activiteiten organiseert om geld voor onderzoek op te halen.
Jolanda zelf organiseert de Kattukse Halve Tien, de kinderloop van de Kattukse Tien voor volwassenen, een sponsorloop waarbij mensen wandelen om geld voor de ziekte op te halen. ‘Inmiddels lopen er al 45 kinderen mee.’
Hoop op een oplossing
‘Ik weet niet of het voor mij nog op tijd is, maar er wordt nu echt gewerkt aan onderzoek. Daarvoor is veel geld nodig en dat ligt in onze handen. Vorig jaar heeft Elynn 1.100 euro opgehaald via vrienden en familie. Maar dit jaar dacht ik: wat kan ik doen om nog meer op te halen?’
Er lopen momenteel inderdaad meerdere onderzoeken naar de aandoening. Binnenkort gaat bijvoorbeeld het ‘Clear Brain’ onderzoek van start, waarbij er onderzoek wordt gedaan naar een schoonmaaksysteem dat vooral actief is tijdens de diepe slaap en schadelijke stoffen uit de hersenen afvoert.
Brede steun in Katwijk
Voor dit soort onderzoeken hebben Jolanda en Elynn nu al bijna 7.000 euro opgehaald.
‘Onze flyer hangt in veel winkels en kapperszaken in Katwijk. Kringloop Asereel heeft 1.000 euro gedoneerd en Martina Schut doneerde met haar vier winkels, waaronder snoepwinkel ‘t Smausje, 1.200 euro. Ook helpen ondernemers met goodiebags voor de kinderen', vertelt Jolanda, zichtbaar geraakt door de steun.
Ze laat een aantal voorbeelden zien van donaties. Er komen veel kleine donaties binnen met persoonlijke berichtjes. ‘Het zijn niet alleen de bedrijven. Het is ook prachtig om te zien dat willekeurige dorpsgenoten iets bijdragen. Van zulke mensen moet je het hebben.’
Katwijkers zijn honkvast
Jolanda wil niet alleen meer geld ophalen, maar ook bekendheid creëren en misvattingen wegnemen. ‘Mensen denken bijvoorbeeld dat het door inteelt komt, maar dat is helemaal niet waar. Het speelt veel in Katwijk omdat mensen hier honkvast zijn.’
‘Iedereen in Katwijk kent wel iemand met deze ziekte. En ook hun kinderen lopen risico. Daarom moeten we dit samen doen. Zodat zij zonder angst kunnen opgroeien.'
Steunen
Wil je de actie van Elynn steunen en iets bijdragen aan onderzoek naar de Katwijkse ziekte? Neem contact op met Jolanda via: jolanda_koning@hotmail.com.
Ook kun je je nog opgeven voor de Kattukse (Halve) Tien via:
www.kattuksebrainweek.nl