Thema-avond Vereniging HCHWA-D

5 november 2018, 05:42

hchwa-d n Op donderdag 15 november houdt de Vereniging HCHWA-D u weer een thema-avond. Deze keer volgens een nieuw concept: meerdere sprekers die kort een thema aanstippen.

Ten eerste is dat notaris Alexander Rueb. Hij nam voor de zomer na 39 jaar afscheid bij Verhees Notarissen en doneerde daarbij bijna € 9.000 aan afscheidsdonaties aan de Vereniging.

Tijdens de thema-avond geeft hij belangrijke informatie over bijvoorbeeld het afsluiten van een hypotheek wanneer HCHWA-D in je familie voorkomt of je gendrager bent.

Daarnaast aandacht voor de stand van zaken op het gebied van onderzoek naar de ziekte. Thomas de Vlaam, CEO van Amylon, informeert over de vooruitgang in het exon-skippen.

Sanne van Rijn, ambassadeur van de Vereniging, ging in september naar de Internationale CAA Conferentie. Zij deelt graag wat volgens haar de meest hoopvolle ontwikkelingen richting een medicijn zijn.

Er is deze avond de mogelijkheid vragen te stellen en met elkaar ervaringen uit te wisselen.

Een ieder die geïnteresseerd is, is 20.00 uur welkom in de Roskam (Turfmarkt 2, Katwijk). Aanmelden is niet nodig. www.hchwa-d.nl