Benefiet bijeenkomst voor Stichting Hartekind
Aandacht n Onlangs organiseerde Robbert Judels in samenwerking met Royal Flora Holland een benefietbijeenkomst voor Stichting Hartekind.
Deze bijeenkomst werd in het Flora gebouw in Rijnsburg gehouden. Doelstelling was om mensen bekend te maken met de stichting alsook de gevolgen van een aangeboren hartafwijking. Dit heeft impact zowel voor het kind, als voor de ouders, maar ook voor de familie en vrienden.
Stichting Hartekind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze Hartekinderen verbeteren, zodat zij gewoon kind kunnen zijn. Extra financiering is hard nodig, omdat voor dit onderzoek minder geld beschikbaar is dan voor onderzoek naar oplossingen van hartproblemen bij volwassen mensen.
Linda Breusers, manager van Stichting Hartekind, had de aftrap om de noodzaak en het doel van de stichting uit te leggen: 'De aangeboren hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking die wij kennen. In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren. Dat betekent dat 1.500 gezinnen een heftige tijd tegemoet gaan. Hiervan wordt 30% tot 40% niet ontdekt bij de 20-weken echo. Dit betekent dat de hartafwijking eerst ontdekt wordt na de geboorte en dat dan snel handelen vaak vereist is. Ongeveer twee-derde van deze Hartekinderen moet vlak na hun geboorte een zware openhartoperatie ondergaan om te kunnen overleven. En is de hartafwijking ernstig, dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben Hartekinderen "levenslang" in meer of mindere mate beperkingen en een kortere levensverwachting dan gezonde kinderen.'
Om dit alles heel concreet te maken, hield mw dr. R. Bökenkamp een presentatie vanuit haar artsenpraktijk. Zij vertelde het verhaal van Emma, een meisje met een aangeboren hartafwijking. Zij heeft met anderen Emma mogen behandelen. Stap voor stap werd het korte leventje van Emma besproken tot en met het overlijden toen zij … jaar jong was. De enorme impact van dit verhaal over Emma was goed voelbaar in de zaal.
Eric van Tol, Directeur van het Fontys Expertisecentrum Big Data en bestuurder bij Floridata, was recent aanjager van het ICT doorbraakproject Big Data van het Ministerie van Economische Zaken. Hij hield een presentatie over big data in het algemeen, maar ook toegespitsts op de toepasbaarheid van big data in de zorg. Een boeiende ontwikkeling.
Met tussendoor een hapje en een drankje, was er gelegenheid voor verdere kennismaking en vragen stellen. Ook werden de giften, die deze benefit bijeenkomst opleverde, geïnventariseerd.
Afsluitend kon Joost Riphagen, ook vrijwilliger voor Stichting Hartekind, het totale bedrag bekend maken, namelijk een royale opbrengst van € 9.020,38. Met de giften die nog komen is er ruim meer dan € 10.000 opgehaald. Een groot succes. | Foto: pr.