'Er staat hier iets goeds'
expertise n Twee jaar geleden nam fysiotherapeut Patrick Ravensbergen, werkzaam in De Wilbert, het initiatief om samen met specialisten iets te kunnen betekenen voor de patiënten of mogelijke gendragers van het HCHWA-D. Vorige week dinsdag zag hij zijn wens gerealiseerd. In De Wilbert werd het expertisecentrum geopend.
Het expertisecentrum is gespecialiseerd in de Katwijkse ziekte en behandelt en ondersteunt patiënten en gendragers. Ook hen die nog geen ziekteverschijnselen vertonen maar mogelijk ook gendragers van de erfelijke ziekte zijn. Ook preventieve zorg dus. Ruim 25 professionals - die alles van de ziekte weten en multidisciplinair samenwerken - doen er alles aan om de patiënten een zo optimaal mogelijke behandeling en begeleiding te bieden. Verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, een maatschappelijk werker en logopedisten zijn bij diverse behandelingen betrokken. Doordat het expertisecentrum nauw samenwerkt met de vereniging HCHWA-D en het LUMC kan voorzien worden in alle zorg die nodig is. Van ziekenhuiszorg tot een opname en nazorg in het expertisecentrum waar ook een beweegcentrum is waar speciale beweegprogramma's kunnen worden gevolgd. Helemaal afgestemd op de patiënten.
Korte lijnen
Ingrid Parker, voorzitter van de kerngroep, schetste de complexiteit van de ziekte waarin alle fasen van de begeleiding door specialisten middels de onderlinge korte lijnen zo optimaal mogelijk kan worden uitgevoerd. 'Er is een intensieve scholing van specialisten van Marente zelf en ook van buitenaf aan voorafgegaan. Behalve revalidatie- en preventieve zorg is er ook dagopvang mogelijk'. Voorzitter Henk Hueting van de patiëntenvereniging van de Katwijkse ziekte: 'De ziekte bestaat al een paar eeuwen en er rustte een taboe op. Tien jaar geleden werd de vereniging opgericht en er worden nu ook regelmatig inloopavonden georganiseerd en het is nu allemaal bespreekbaar geworden'. Wethouder Gerard Mostert: 'Wij als gemeente zijn trots dat jullie dit voor elkaar hebben. Er staat hier iets goeds. Het rechtvaardigt de inspanningen'.