Nicoline en Arie Smit met hun dochters Tamar, Rivka en Elianne.
Nicoline en Arie Smit met hun dochters Tamar, Rivka en Elianne. Foto: Frank van Beek

Rivka’s ster straalt voor altijd

Algemeen

Het verdriet is voelbaar in de huiskamer van het ouderlijk huis. Het is nog maar twee maanden geleden dat de familie Smit plotseling afscheid moest nemen van hun Rivka. Alhoewel artsen bij de diagnose van de spierziekte SMA zeiden dat ze hoogstens drie jaar zou worden, bewees ze hen ongelijk. Rivka was een voorbeeld voor medepatiënten, vraagbaak voor politici, onderhield contacten met BN’ers, en was vooral een echt familiemens.

Door Marieke Kamer - Voorn

Het familieportret hangt aan de muur. Vader Arie, moeder Nicoline, zussen Elianne (34) en Tamar (29) met aanhang, en in hun trotse midden Rivka. ‘Zo was het ook’, zeggen ze. Rivka was vaak het stralende middelpunt.

Geboren op 27 mei 1988 als oudste dochter, leek er aanvankelijk niets aan de hand. Toch merkte haar ouders gaandeweg het eerste jaar dat er iets niet goed was. ‘Noem het een moedergevoel’, zegt Nicoline. De huisarts verwees door naar de fysiotherapeut, die op zijn beurt aanraadde om een afspraak in het ziekenhuis te maken. Daar kwam aan het licht dat Rivka de spierziekte SMA type 1 heeft, waarbij toen werd gezegd dat kinderen met dat type niet ouder dan drie jaar werden.

Havo in Heliomare

Toch verliep dat bij Rivka anders. Met behulp van een eigen rolstoel kon zich al op jonge leeftijd voortbewegen. Ze ging naar Mytylschool de Thermiek, en op woensdagochtend zat ze de Christelijke Opleidingsschool, waar haar ouders ook lesgaven. Rivka bleek een goede leerling, en deed de eerste jaren havo op de Mythylschool. Toen die school een fusie aanging, kon ze niet mee, omdat er geen docenten bevoegd waren voor de havo. Ze verhuisde op 14-jarige leeftijd naar Heliomare in Wijk aan Zee. Nicoline: ‘Dat was een heftige tijd voor haar. Ze ging van ons huis, waar we goed op elkaar ingespeeld waren, naar een plek waar ze alles moet vragen. Dat was ze niet gewend. De eerste tijd vond ze het daar verschrikkelijk, lazen we later in brieven die ze aan haar opa stuurde. Toch heeft ze doorgezet. Ze leerde er om hulp vragen, want anders gebeurde er niets’.

Voorbeeld voor ouders

Na de havo studeerde ze eerst Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Hogeschool, en vervolgens plakte ze er nog een hbo-opleiding aan vast: Maatschappelijk Werk. Het paste bij haar. Als maatschappelijk werkster bij het Rijnlands Revalidatie Centrum bleek ze dé vraagbaak voor ouders. Tamar: ‘Ze wist natuurlijk heel erg veel vanuit haar eigen ervaring, en wilde ouders in hun kracht zetten door het ze zelf te laten regelen. Ze hielp waar nodig, maar ouders moesten het zelf doen’. En hoewel ouders dat in eerste instantie wat lastig vonden, werd het later juist gewaardeerd. ‘Ze wisten nu precies waar ze moesten zijn om iets voor elkaar te regelen. Dat zelfredzame was ook typisch Riv’. Ook toen Rivka aan de slag ging bij het Prinses Beatrix Spierfonds, bleven sommige ouders haar om advies vragen. En ook belangrijk, zegt Elianne: ‘Ouders zagen dat er nog veel mogelijk was voor hun kind. Het beeld dat bestaat van iemand met een handicap was niet wat je bij Rivka zag. Daar hadden ouders veel steun aan’.

Bij het Spierfonds was Rivka al eerder ambassadeur. Ze zette zich met hart en ziel in voor het goede doel, en kreeg het voor elkaar dat het mogelijk werd om geld te ‘oormerken’: het opgehaalde geld aan één specifieke spierziekte toekennen. Ze hechtte erg aan wetenschappelijk onderzoek, zeggen haar ouders. ‘Daarmee hoopte ze dat er ooit een medicijn zou komen. Misschien niet meer voor haarzelf, maar wel voor de kinderen na haar.’

Advies geven

De laatste tien maanden werkte Rivka op Schiphol. Ze was adviseur PMR, en gaf advies hoe mindervalide passagiers een betere kwaliteit van reizen geven kon worden. Rivka was mondig en kon als geen ander duidelijk maken wat ze ergens van vond en wat er beter kon. De laatste jaren was ze regelmatig te zien in de media om te praten over actuele kwesties, zoals tijdens de coronapandemie. Ook gaf ze haar duidelijke mening toen bleek dat mobiele passagiers een handicap verzonnen om op luchthavens voorrang te krijgen.

Haar directe manier zorgde er ook voor dat ze soms vraagbaak was voor politici. Wethouders, vanuit de gemeente Katwijk, maar bijvoorbeeld ook de huidige staatssecretaris Eric van der Burg. Hij was toen nog wethouder in Amsterdam en wilde met Rivka in gesprek over hoe de zorg beter geregeld kon worden in zijn stad. Voor al haar inzet kreeg ze in 2019 een lintje. Als jongste vrouw dat jaar werd ze onderscheiden, en benoemd tot Ridder in de orde van Oranje Nassau.

Zelf zorg regelen

Ondertussen zette Rivka ook privé een grote stap. Op dertigjarige leeftijd ging ze op zichzelf wonen, in een nieuwbouwproject met levensloopbestendige woningen, op steenworpafstand van haar ouderlijk huis. De zorg regelde ze helemaal zelf; ze vond zelf haar verzorgsters en maakte roosters voor de 24 uur zorg die ze per dag nodig had. Ze kon alleen haar handen bewegen, dus die hulp was erg nodig.

Ook haar ouders en zussen stonden vaak voor haar klaar. Ze weten niet beter, zeggen Elianne en Tamar. ‘We groeiden op met een zus in een rolstoel, maar voor ons was dat heel normaal. We speelden samen, maar konden ook ruzie maken als zusjes.’ Elianne memoreert aan die keer dat ze haar zus in de rolstoel in het dorp had laten staan. ‘Ze was zo bazig aan het doen, en dat was ik zat. Toen ben ik weggegaan. Natuurlijk moest ik haar snel weer halen van mijn moeder toen ik thuiskwam, maar het geeft wel aan dat we haar niet zielig vonden.’ Arie knikt: ‘We wilden zoveel mogelijk een gewoon gezin zijn. We gingen ook op vakantie met zijn vijven, Rivka ging altijd mee. Wij zagen die rolstoel niet eens’.

Toch was het ook niet altijd makkelijk, zeggen ze. Nicoline: ‘Het was voor de andere meiden niet altijd leuk, want onderaan de streep kostte de verzorging van Rivka veel tijd.’ Elianne zegt dat ze dat niet zo heeft ervaren. Tamar knikt en kan zich wel in de woorden van haar moeder vinden.

Om te ontspannen las Rivka boeken, keek series en hield met veel mensen contact. ‘Ze stuurde vaak berichtjes, zat in heel veel appgroepen’, vertelt Tamar. ‘Het grappige is dat ze met iedereen weer ander soort contact had. De een stuurde ze lange berichten, de ander grappige plaatjes. Iedereen kreeg aandacht.’ Het beste bezoek was als haar tweejarige nichtje langskwam. Elianne: ‘Daar kon ze zo van genieten. Binnen ons gezin was Rivka echt een verbinder’.

Dol op Disney

Rivka had ook een passie voor Disneyland. Het gezin bezocht het park in Parijs voor het eerst dankzij de stichting Doe een Wens. Rivka was daarna verkocht aan de vrolijke bubbel. Het was er rolstoelvriendelijk en ze genoot van de entourage. Ze hoefde er even niet aan haar handicap te denken. Zo twee tot drie keer per jaar bezocht ze het park, samen met vrienden.

Een bijzondere herinnering is het bezoek dat het gezin vorig jaar bracht. Voor haar 35ste verjaardag nam Rivka iedereen mee. Nicoline: ‘Ze regelde het hele verblijf en had de dagen tot op de millimeter gepland’. Elianne, lachend bij die herinnering: ‘Ze scheurde door het park heen, en wij erachter rennend om haar bij te houden’. De liefde voor Disney was zelfs zo groot, dat ze ook graag naar het park in Orlando wilde. Maar om de vliegreis naar Amerika te kunnen maken, wilde ze niets aan het toeval overlaten. Het resulteerde in een militaire planning, maar uiteindelijk zat Rivka in het najaar van 2022 in het vliegtuig. Ze genoot van Disney World. In haar podcasts, ze nam er 25 op onder de naam Rollende Rivka, zegt ze erover: ‘Ik voelde mij voor het eerst niet gehandicapt’.

Onuitwisbare indruk

Rivka had in haar ziekte vaak te maken met tegenslag, maar daar ging ze altijd wonderbaarlijk positief mee om, zeggen haar ouders. 

‘Ze heeft nooit gevraagd: waarom ik? Het was gewoon zo.’ Toch lag ze regelmatig in het ziekenhuis. Een verkoudheid kon al zorgen voor ernstige gevolgen. Arie: ‘Maar ze kwam er elke keer weer bovenop. Dat was ook waarom we het dit keer niet hadden zien aankomen toen we naar het ziekenhuis gingen’. Rivka overleed op 20 december in het LUMC Leiden op 35-jarige leeftijd. Ze maakte op veel mensen een onuitwisbare indruk. Jan Kooijman zette na het overlijden een bericht op Instagram dat hij geraakt was door haar overlijden. Musicalacteur René van Kooten zong op de uitvaart. Prinses Beatrix stuurde schriftelijk haar medeleven naar de familie.

Tranen

Maar hoe moet het nu verder? De vraag hoe het nu met het gezin gaat, ligt gevoelig, antwoordt Elianne. ‘Dat is de meest lastige vraag die er is. Vaak gaat het goed, als je bezig blijft hoef je er niet aan te denken. Maar zodra je dat wel doet, komen de tranen.’ Moeder Nicoline knikt: ‘Je draagt haar zo met je mee. We moeten nu haar huis leegruimen, maar dat is erg confronterend’.

De leegte is groot, het verdriet immens. Het steunt de familie dat ze zoveel reacties hebben gekregen. ‘Er zijn veel mensen die Rivka missen. Zo kregen we deze week nog een kaartje van een mevrouw die Rivka altijd tegenkwam tijdens het uitlaten van de hond. Dat zal voor mij nooit meer hetzelfde zijn’, schreef ze.’ Rivka had hulphond Britt en was vaak in de duinen te vinden. Elianne: ‘Veel mensen zullen haar ook daar van kennen’.

Nu hun middelpunt weg is, zoekt het gezin naar balans. Samen staan ze sterk, dat weten ze zeker. Het helpt in deze verdrietige tijd. Rivka kreeg van haar zussen al eerder een eigen ster. De QR-code stond achterop de bedankkaartjes naar de aanwezigen bij de uitvaart. Tamar: ‘We vonden het jaren geleden wel grappig om die ster ‘te geven’, maar zijn er nu eigenlijk heel blij mee dat we dat gedaan hebben’. Zo straalt Rivka voor altijd.

Rivka zette zich met hart en ziel in om SMA de wereld uit te helpen. De familie heeft daarom een laatste doneeractie uit naam van Rivka opgezet. Via https://sma.spieractie.nl/rivka kan iedereen een donatie doen.

Uit de krant