Logo allesoverkatwijk.nl
Foto: SKvD

Essentiële ontwikkelingen in onderzoek naar Katwijkse Ziekte

In de afgelopen weken riep de Vereniging HCHWA-D volwassenen uit een familie met de Katwijkse Ziekte op zich aan te melden voor het onderzoek naar de ziekte. De timing van de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ is geen toeval: 2021 staat in het teken van zeer belangrijke ontwikkelingen voor iedereen die op een medicijn zit te wachten. Daarover organiseert de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC op donderdag 9 september om 13.00 een webinar, via Zoom.

HCHWA-D is een erfelijke aandoening, die ongeveer tussen het 45e en 65e levensjaar hersenbloedingen veroorzaakt als gevolg van stapeling van het eiwit amyloïd in de bloedvaten het brein. Omdat de ziekte voornamelijk in Katwijk voor komt, kreeg deze in de volksmond de naam de Katwijkse Ziekte. Er is op dit moment geen behandeling tegen de ziekte.

Eerder dit jaar ontstond een officieel samenwerkingsverband, een consortium, tussen de Vereniging HCHWA-D, de Dutch CAA Foundation, het LUMC, onderzoekers in Australië en Amerika en twee grote farmaceutische bedrijven. De vorming van het consortium betekent een belangrijke nieuwe stap in de richting van een eventueel medicijn. Sanne van Rijn, ambassadeur van de Vereniging HCHWA-D: ‘De nieuwe samenwerking betekent dat de twee farmaceutische partners veel geld investeren in het onderzoek naar de ziekte. Daardoor kan het onderzoek uitgebreid worden en kunnen daar veel meer mensen aan deel nemen. We hopen op die manier nog meer te weten te komen over het ziekteverloop en de deur wijd open te zetten voor een trial met een potentieel medicijn.’

De afgelopen jaren stond het onderzoek naar HCHWA-D in het teken van zogenaamde Natural History Studies. Voornamelijk in het LUMC en in Perth, Australië, waar ook een grote familie woont met de Katwijkse Ziekte. Door deze onderzoeken ontdekten wetenschappers meer over wat het giftige amyloïd doet in het brein en hoe het afgevoerd wordt. ‘Dat is belangrijk om te weten’, aldus van Rijn, ‘omdat je wanneer je medicijnonderzoek doet, de effectiviteit moet kunnen meten van een potentieel medicijn. Oftewel, er moet een manier zijn om te meten of een medicijn doet wat je hoop dat het doet, namelijk het amyloïd zoveel mogelijk verwijderen uit het brein of voorkomen dat het opstapelt.’ De huidige Natural History Study in het LUMC, AURORA, wordt met dank aan de investering, uitgebreid. Officieel heet het nieuwe onderzoek ‘TRACK DCAA’ (Dutchtype - Cerebral Amyloid Angiopathy), maar omdat het eigenlijk een uitbreiding is op het huidige AURORA, wordt het ook wel ‘AURORA PLUS’ genoemd.

Tijdens de geplande online sessie met het thema ‘The future is now: vital developments in HCHWA-D research’ wordt geïnteresseerden meegenomen in de geschiedenis van het onderzoek naar de ziekte, hoe het consortium is ontstaan, wat het nieuwe onderzoek als gevolg van de investering van de farmaceutische partners inhoudt en waarom het van essentieel belang is voor eventueel medicijnonderzoek in de toekomst. Dit verhaal wordt verteld door de Leidse professoren Mark van Büchem en Marieke Wermer, de Amerikaanse professor Steven Greenberg, het onderzoeksteam in Perth, Australië, en Sanne van Rijn en Dini Plug, die respectievelijk uit families met HCHWA-D in Katwijk en Albany (Australië) komen.
Op de Facebookpagina van de Vereniging HCHWA-D en op de website www.hchwa-d.nl vindt u een uitnodiging voor de Zoom sessie op 9 september, die van 13.00 uur tot ongeveer 14.30 duurt. Het webinar is voor iedereen toegankelijk en aanmelden is niet nodig. De webinar is in het Engels, om het ook voor Australische families mogelijk maken de sessie te volgen. De opname wordt later met Nederlandse ondertiteling beschikbaar gemaakt voor wie het prettig vindt de webinar op een later tijdstip of terug te kijken.