Rijnsburgs gezin loopt voor meer bekendheid 22Q11 syndroom

Stichting Steun 22Q11 gaat weer deelnemen aan de Brabantse Wal Marathon die zondag 3 juni in Bergen op Zoom plaatsvindt.

Wie mee wil doen met het 22Q11 team is welkom en steunt daarmee de stichting die de belangen behartigt van mensen met het 22q11DS en meer bekendheid wil genereren voor de aandoening.

Team Dominica

Team Dominica bestaat uit ouders Bouwe en Petra van Rijn. Dominica heeft het 22Q11 syndroom. Door dit syndroom heeft zij onder meer TOS, lagere spierspanning, ziekte van Graves.(schildklier), Schisis (geopereerd) en een hartafwijking. De ouders van de Rijnsburgse Dominica van Rijn (6 jaar) lopen ook mee om zo geld in te zamelen.

Ouders worden vaak geconfronteerd met artsen en hulpverleners die het syndroom niet kennen en dus ook niet weten hoe het verloop van de aandoening is. Daar kan verandering in komen. Door media aandacht en acties. Wil je helpen? Doneer dan op de volgende pagina:

http://www.whydonate.nl/team-dominica/event/

Naar schatting worden per jaar in Nederland 1 op de 2000 kinderen met 22q11DS geboren. Het klinische beeld varieert enorm, zowel in het type symptomen. De een heeft een hartafwijking, de ander geen hartafwijking maar wel forse immuun problemen, als ook in de ernst van de symptomen. De een heeft een hele milde hartafwijking die geen operatie behoeft, de ander moet direct na de geboorte een ingrijpende operatie ondergaan vanwege een levensbedreigende hartafwijking.

Wie van rennen of wandelen houdt én de Stichting Steun 22Q11 wil helpen, kan zich aanmelden via www.steun22q11.nl.

Er zijn diverse afstanden: marathon, halve marathon, 10 kilometer, 5 kilometer, kidsrun en wandelroute 22,11 kilometer.