Sylvana Achterberg is blij met diagnose CRPS

Sylvana Achterberg (20) heeft begin november 2017 in de Rijnsburger haar verhaal vertelt over de hevige pijnen die zij dagelijks ondervind en het niet begrepen worden bij medici.

Nu, drie maanden verder, is er veel gebeurd in haar leven. Ze vertelt hierover: 'Ik ben zo blij dat ik mijn verhaal naar buiten heb gebracht. Ik voelde me eindelijk begrepen. Naar aanleiding van het artikel heb ik heel veel reacties van mensen ontvangen. Ik kreeg lieve berichten, telefoontjes, mails en zelfs cadeautjes. Dit heeft me enorm gesterkt'.

Al acht jaar heeft Sylvana 24 uur pijn in haar linker knie, en deze trekt door naar haar rechter knie en beide voeten. Hiervoor slikt ze de nodige medicatie, maar lang niet altijd met het gewenste resultaat.

Sinds januari 2018 weet Sylvana ook dat ze CRPS type 1 heeft, ook wel dystrofie genoemd. CRPS staat voor Complex Regionaal Pijn Syndroom. 'Na een aanval van hevige pijnen adviseerde mijn Katwijkse huisarts om in Rijnsburg een huisarts te zoeken. Dit heb ik gedaan en zij heeft heel grondig mijn uitgebreide dossier doorgenomen. Zij las daarin dat in augustus 2016 al de diagnose dystrofie was gesteld. Ik was hiervan niet in kennis gesteld. Ik ben zo blij dat ik deze overstap heb gemaakt. Dystrofie is een chronische ziekte. Door deze diagnose zijn medische kosten alsnog door de verzekering vergoed. Ook kom ik in aanmerking voor meer behandelingen van bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Maar het fijnste is dat ik me niet heb aangesteld. Ik ben niet gek, zoals een van de artsen tegen mij heeft gezegd'.

Inmiddels heeft Sylvana een intake gesprek gehad bij Medinello in Haarlem. Zij zijn gespecialiseerd in het behandelen van cliënten met langdurige klachten op het gebied van o.a. chronische pijnen. 'Maar omdat dit revalidatie traject veel van mij vergt hebben zij geadviseerd om een revalidatiecentrum dichter bij huis te zoeken. Ik hoop dat ik nu bij het RRC in Leiden terecht kan', laat Sylvana weten. Inmiddels heeft ze van een maatschappelijk werker geleerd dat het reëel is om haar doelen bij te stellen. 'Ik rijd heel graag paard, maar het is beter voor mijn lichaam om dit niet meer te doen. Heel hard, maar wel realistisch. Niet blijven hangen in dingen die je niet meer kunt. Dat helpt je immers niet. In dit gesprek moest ik nadenken over andere dingen die ik leuk vind. Dat is o.a. fotograferen'.

Sylvana heeft de stoute schoenen aangetrokken en heeft zich hierin verdiept. Ze is inmiddels druk in de weer met het bewerken van foto's. Sylvana heeft een leuke actie bedacht die bestaat uit een fotoshoot op locatie voor slechts tien euro. 'De opbrengst doneer ik aan de patiëntenvereniging CRPS. Zo is er een win-win situatie en kan ik veel van het fotograferen leren', legt ze uit. Uiteindelijk hoopt ze een mooi geld bedrag over te kunnen maken.

Meer informatie over de ziekte kan via de website www.posttraumatischedystrofie.nl of via de Facebook pagina: patiëntenvereniging CRPS.

Door Carin van der Spijk-Kralt