Afbeelding

Sylvana Achterberg al 8 jaar onzichtbaar ziek

Algemeen Rijnsburg

'Kom over twintig jaar maar terug, misschien weten we dan wat er met je aan de hand is'. Dit is een van de antwoorden die de Rijnsburgse Sylvana Achterberg, nu 20 jaar, de afgelopen jaren van (huis) artsen kreeg te horen.

Carin van der Spijk-Kralt

Vanaf haar 12de jaar heeft ze helse pijn in haar rechter knie. Tot op heden is er nog geen diagnose gesteld.

'Ik ben al 8 jaar onzichtbaar ziek. Ik kamp met veel problemen wat betreft mijn gezondheid en wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Ondanks veel ziekenhuisbezoeken bij verschillende afdelingen en artsen, is er tot op heden nog geen diagnose vastgesteld. Daardoor moet ik veel medische kosten zelf betalen'.

Aan de tafel in haar huiskamer vertelt Sylvana wanhopig haar verhaal. 'Ik ben jong, heb elke dag pijn. Ik wil zo graag dat dit over gaat. Met dit verhaal wil ik vertellen wat er met mij aan de hand is en dat ik niet gek ben'.

Op het eerste gezicht zie je niets aan Sylvana. Ze werkt twee dagen per week als gastouder. Wel beweegt ze zich voort op een loopfiets. Sylvana weet nog precies wanneer haar klachten zijn begonnen. Het was begin van de zomervakantie in 2009. Sylvana: 'Ik was twaalf jaar en met een aantal vrienden van groep 8 waren we aan het dollen. Ik ben in een fietsstoeltje gaan zitten, en toen raakte mijn knie bekneld. Na wat wringen kwam ik er wel weer uit. Mijn knie deed pijn, maar ik liet me niet kennen. Een paar weken later begon de heftige pijn. Het was 1 september en ik zou beginnen met badminton. Naast de pijn werd mijn knie ook rood en warm. Via de huisarts, naar het ziekenhuis om foto's te maken. Maar daar was niets op te zien. Men dacht toen aan groeipijn. Maar het ging niet over en de klachten werden heftiger. Ik ben bij verschillende afdelingen in een ziekenhuis in Leiden geweest: reumatoloog, orthopeed en een revalidatie arts. Deze laatste zei dat ik gek was. Neem maar paracetamol, zes op een dag en kom maar terug als het erger wordt. Samen met mijn ouders besloot ik toen naar een andere huisarts te gaan. Deze verwees mij door naar het Spaarne Gasthuis in Haarlem.

Daar was ik weer een patiënt en men begreep wat me dwars zat. Helaas ook op de pijnpoli in Haarlem kwam er niets uit. Men dacht aan dystrofie en ik kreeg een verwijzing naar een andere neuroloog. Op de afspraak kwam die arts kwam niet opdagen. Wat was ik toen kwaad…..Terug naar de pijnpoli in Haarlem kreeg ik het medicijn pregabaline voorgeschreven, een middel voor epilepsie en zenuwpijn. Dit slik ik nu vanaf mijn 18e jaar.

Ondertussen ben ik ook nog naar een psycholoog geweest waar ik oefeningen kreeg om met de pijn om te gaan. Na vijf keer zei deze therapeut: 'omdat je aan de pijn denkt, kan ik je niet verder helpen'. Op dit moment ben ik onder behandeling van een neuroloog in Haarlem. De oude scans zijn nog een keer bekeken, waarbij, gelukkig de ziekte MS is uitgesloten. Hoewel ik in het begin van mijn klachten op de ziekte van Lyme ben getest, waar toen niets uit kwam, wordt dit momenteel nog een keer onderzocht. Sinds drie maanden ben ik onder behandeling van een fysiotherapeut in Warmond die dry needling toepast. Zij maakt gebruik van dunne acupunctuur naalden, waarmee verhardingen in spieren effectief en snel kunnen worden ontspannen. Dit geeft even verlichting en dan voel ik me weer even 20 jaar'.

Sylvana heeft 24 uur pijn in haar knie, en deze trekt ook naar haar voeten. 'Na zoveel jaren wil ik zo graag weten wat ik heb. Ik ben niet gek, maar heb constante pijn. Daar wil ik vanaf en graag een gewoon leven, net als mijn vriendinnen. Met dit artikel hoop ik op begrip, en kan zo ook de afgelopen jaren van mij afschrijven. Maar ik blijf net zo lang doorgaan tot ik weet wat het is, zodat ik de juiste medicatie toegediend kan krijgen'.

Uit de krant